Karhut

Eilen istuessani bussissa matkalla kotio tunsin yllättäen palan kurkussani. Hengitys salpaantui. Ihoni lehahti punaiseksi. Teki mieli piiloutua ison huppuni sisään ja huutaa. Kaivoin laukkuni pohjalta hädissäni iPodiani, jotta olisin voinut harhailla jonnekin muualle, mutta soitin oli hukassa ja niin olin minäkin. Pyyhin kylmää hikeä pois otsaltani ja halasin laukkuani hokien tuttua ja turvallista lausetta "kohta kotona". Paniikkikohtaus. Äkillinen säikähdys. Mutta miksi ihmeessä? Kaikkihan on niin mukavasti.

En vaan siltikään voi vielä kovinkaan hyvin, vaikka ihoni näyttääkin päivä päivältä normaalimmalta ja edessä on ihana loma. Ympärilläni on rakkaita ihmisiä, joista minä välitän ja jotka välittävät minusta. Mutta silti valitsen tupakan tupakoimattomuuden sijaan ja tilaan vielä yhden juoman, vaikka olisi jo aika mennä kotiin. Haluan paeta; juosta metsään karhujen luokse ja leikkiä kuollutta. Olla kohtaamatta. Olla ottamatta vastuuta omasta elämästäni.

Haluaisin itkeä ja puhdistua; huutaa ja riehua, mutta kun mitään ei taaskaan tule ulos. Olen yksinkertaisesti säikähtänyt ja käpertynyt taas takaisin kuoreeni. Tekee mieli tehdä strutsinmunamunakasta ja syödä koko ongelma.

Moni asia pelottaa - nopeasti etenevä voimakas kiinnostus, sen mahdollisesti mukana tulevat elämänmuutokset, mutta ennen kaikkea myös paraneminen. Nimittäin olen jo pitkään saanut vapaasti piilottaa todelliset tunteeni sairauden taakse ja ajatus pilkuttomuudesta pelottaa minua enemmänkin kuin mikään koskaan aiemmin. On eri asia sairastua vakavasti, ja pakon edessä muokata oma ruokavalio, pukeutuminen, arki ja sosiaaliset tilanteet sairauden rajoihin, mutta että parantuminen - tarvitseeko minun oikeasti nyt nauttia elämästä ja olla onnellinen, vain koska en olekaan enää sairas?

Mikä minut tekee onnelliseksi - mikä saa minut voimaan hyvin? Miksi panikoin ja mikä avuksi? En edes tiedä haluanko muuttaa mitään elämässäni (ikinä), sillä juuri nyt pysähtyneisyys tuo turvaa, josta en ole valmis luopumaan. Mitkä asiat ovat niitä, joita kaipaan ja odotan; mitkä ovat elämäni peruspilarit?

Haluan olla taloudellisesti vakaa, elämäntyyliltäni urbaani ja kuluttaa palveluita,

laadukasta ruokaa ja juomaa hyvässä seurassa.

Haluan käyttää aikani mielenkiintoisiin asioihin;

haluan hoitaa puutarhaani, liikkua luonnossa, ottaa kuvia, neuloa villasukkia, pyöräillä, tanssia, tavata ihmisiä, humaltua, tutustua, ihastua (siinä järjestyksessä),

kierrättää, uudistaa vanhaa, tehdä löytöjä,

matkustaa,

suunnitella, analysoida,

kuunnella musiikkia ja lukea, juoruta, ihmetellä,

pysähtyä haistelemaan sateesta märkää maata ja kävellä paljain jaloin

sillä samaisella nurmikolla. Vaikka riskinä on tallata koiranpaskaan tai lasinsiruun.

Haluan pussailla, rakastella, naida ja katua, epäröidä, ihmetellä ja eksyä yöhön.

Haluan asua Helsingissä,

kävellä ympäriinsä,

ihailla taidetta, sarjakuvia, tyylejä, teoksia, näyttelyitä

ja nauttia live-esityksistä, joissa asiat eivät suju ihan nappiin.

Haluan kehittyä, kasvaa, kasvattaa (aikuisia) ja kuunnella,

rakastua uudelleen ihmisiin, jotka olin jo unohtanut

ja muistella kivuliaita asioita nauraen.

Haluan saada saaliiksi kalan ja perata sen itse, sekä valmistaa siitä maittavan aterian. Haluan hioa ruokapöytäni pinnan tasohiomakoneella ja maalata sen uudelleen kauniiksi.

Haluan ostaa ihanat kengät,

piirtää kortteja

ja tehdä työtä jolla on merkitys

ja jossa pääsen käyttämään koko omaa kapasiteettiani.

Haluan voida hyvin, ja haluan sen myös näkyvän naamastani.

Haluan elää hyvin; ekologisesti, puhtaasti ja nauttien.

Haluan olla enemmän kuin osieni summa.

Ja haluan tehdä loputtomasti listoja,

jotka saavat minut tuntemaan oloni niin kovin

turvalliseksi.

Olen itsekäs, mutta kuinka muuten voisin tähdätä omaan hyvinnointiini? Ehkäpä minun elämässäni ei ole tilaa muille juuri nyt, kuten eräs tärkeä minulle tiesi kertoa eilen. Jotta kukaan voisi ikinä nauttia minusta, minun pitää oppia nauttimaan itsestäni ensin.

Nyt rauhoittelen itseäni tutuilla ja turvallisilla asioilla, joista mainittakoon taas listat, kirpputorit sekä puolalaisen Herbert Zbiegniewin runo Karhut:

Karhut

Karhut voi jakaa harmaakarhuihin ja jääkarhuihin tai tassuihin, päähän ja vartaloon. Niillä on hyvä kuono ja pienet silmät. Ne pitävät kovasti ahmimisesta. Ne eivät halua käydä koulua, vaan nukkua metsässä - mikäs siinä. Kun niillä on liian vähän hunajaa, ne tarttuvat käsillä päähänsä ja ovat niin surullisia, niin surullisia, että en tiedä. Lapset, jotka rakastavat Nalle Puhia, antaisivat niille mitä vain, mutta metsässä kulkee metsämies ja tähtää pyssyllä noiden pienten silmien väliin.

Karhutkin olisivat pitäneet varmasti minun aamupalapalaveristani: briellä ja viikunahillolla täytettyjä croissantteja vahvan mustan kahvin ja smoothien kera. Kollegani tietää, miten minut saa pidettyä hereillä aamukokouksessa. Kiitos maailmalle hyvistä kollegoista; niitä ei koskaan voi olla liikaa. Ja kiitos kaikille niille, jotka haluavat antaa minulle tilaa opetella rakastamaan itseäni.

Mainittakoot vielä, että haluan ehkä mennä katsomaan alpakka-agilityä tänä viikonloppuna, mitä ikinä se sisällään pitääkään.

Hilsepilvi peittää auringon

Ihmetystä riittää: lääke on alkanut tehoamaan. Käsivarsien pilkuista osa on kadonnut kokonaan. Vatsan isojen laikkujen keskeltä paistaa tervettä ihoa. Jopa vakiolaikkuni, eli pari alusta asti mukana kulkenutta täplää, tuntuvat parantuvan hitaasti mutta varmasti. Täpliä peittää hento, nukkamainen hilse joka ei enää rapsahda kynsien alla vaan karisee pois kuin kuivuneet kukat kanervanvarresta. Työpaikkani naistenhuoneen lattialle on satanut lunta. Rapsuttaminen ei ole enää väkivaltaista ihonraiskausta vaan herkkää nypläämistä. Sormeni harhailevat niskan kautta paidankauluksesta rintakehälle. Hilse putoilee kevyen kosketuksen seurauksena lähes kauniisti pitkin mustia vaatteitani. Tekisi mieli rapsuttaa koko ajan, mutta muuten kutina ei nyt juuri huoleta minua lainkaan.

Täysin kevein mielin en minäkään saa askeltaa, nimittäin juuri nyt huolenaiheeni on aurinko. Joudun keskeyttämään Neotigason-kuurin Espanjoinnin ajaksi - ohut iho kun ei kestä etelän aurinkoa. Mietin jopa, että mitäpä jos vain jatkaisin kuuria ja välttelisin aurinkoa. Kulkisin varjoissa ja suojaisin itseäni pitkähihaisilla, kuten niin monesti aiemmin. Tai hankkisin seksikkään päivänvarjon suojakseni ja leikkisin aatelista Madridin kapeilla kujilla.

 

Näin viime yönä unta,

että olin palanut tulipalossa pahasti ja ihoni oli osittain sulaa ja osittain pilkullista.

Unessa minut paransi kosketus, mutta koskettaja juoksi karkuun

eikä millään tahtonut suostua käpälöimään minua.

Sain huijattua poloisen halaamaan minua, mutta vasen jalkani

jäi ilman käsittelyä

ja muistan

miten vaikeaa jalkaa oli laittaa housuihin,

kun iho suli koko ajan

eikä pysynyt lahkeessa.

En halua keskeyttää kuuria, etenkään nyt kun jotain kehitystä on havaittavissa. Ajatus pilkuttomuudesta on koukuttava. Olen taas valmis luopumaan kaikesta, jos vaan saan elää hetken ilman pilkkuja. Jostain luin, että esimerkiksi kemoterapia joillakin parantaa oireet ainakin väliaikaisesti. Miten feikataan syöpä? Kysynpähän vaan.

Positiivisuudesta voimaa

Lisää positiivisia ajatelmia: jos ikinä paranen tästä taudista, tulen todennäköisesti rakastamaan vartaloani. Viime kesänä olin kalassa bikineissä ja muistan tunteneeni itseni epämääräisesi pinkiksi lihamöykyksi. Kuvassa näytän näin jälkikäteen katsottuna nuorelta, elinvoimaiselta ja elämäniloiselta. En ole kalpea, keltainen tai kova kuten nyt. Olin pehmeä ja pilkutkin olivat pisamia. Olin kaunis.

Ajatus siitä, että voisin joskus vielä olla kaunis ilman abayaa on samalla ahdistava ja voimaannuttava. Toivonpilkahdus. Ehkä joskus vielä.

Optimistisinä hetkinä

myös likaiset ja ikävät asiat ovat kauniita,

kuten tämä läjä erittäin likaista pyykkiä.

Sandaalit ja sairas täti

On omituista huomata oman ihon olevan ohuempi. Minua peittävä kerros tuntuu erilaiselta. Kutina vaivaa yhä myöskin ja olen ryhtynyt harkitsemaan jotakin antihistamiinia tai muuta kenties avuksi. Raapiminen tekee minut hulluksi.

Tänään vasta ensi kertaa huuleni olivat niin kuivat, että puolitututkin reagoivat. Niistä roikkui lepareita. Rasvaaminen ja juominen ovat hieman auttaneet, mutta kaiken kaikkiaan olen aika omituisen näköinen ihoni kanssa. Jostain menin lukemaan, että Neotigasonin sivuoireet ja/tai haittavaikutukset ovat tosiaan A-vitamiiniyliannostuksen oireita. Kuulostaa niin kovin pahalta jotenkin - olen liikakäyttäjä! Olen aika monenkin tuotteen liikakäyttäjä... Olen käyttänyt kilon 30% rasvaa (Abo Base) ja yli puolet kilon Decubal-putelistani joulukuun puolen välin jälkeen. Nauroin aluksi saamalleni 120 kerta-annoksen silmätippalaatikolle, mutta nekin olen lähes kaikki jo käyttänyt. En olisi halunnut hyötyä apteekin kanta-asiakasjärjestelmästä vielä alle 30-vuotiaana.

Uutena asiana laikut ovat yhä levinneet - päänahkaan niitä on tullut muutama lisää. Samoin kämmenselkiin sekä nilkkojen alueelle.

Tässä tassuni laikkuineen:

Mutta Madrid lähestyy. Sain vanhemmiltani tuliaisiksi ihania treenivaatteita sekä täydelliset nahkasandaalit, joissa rumat jalkanikin näyttävät lähestulkoon normaaleilta.

Mutta juu; millään tällaisella ei liene väliä, sillä nämä nämä hobittijalat ovat päättäneet talsia onnellisesti Espanjan auringon alla, pilkuilla tai ilman.

Red Sunday

Tänään en vaan millään jaksa kirjoittaa mitään järkevää, muuta kuin että vieläkin on parempi ja että ehkä minäkin olen jollain omalla tavallani ihana. Kenties tuossa onkin enemmän sisältöä kuin mitä arvaammekaan.

Sanojen sijaan muutama kuva sunnuntaisotkuistani:

Tämä sunnuntai on punainen.

Parempi

Luojan kiitos nyt alkaa helpottaa; takana ensimmäinen lähes kutinaton päivä. Kävin eilen illalla suihkussa, rasvasin ihon huolella ja menin nukkumaan puhtaisiin puuvillasatiinisiin lakanoihin ja voilá, kutina oli aamulla tipotiessään. Vatsakipu ja päänsärky vaivaavat yhä, samoin turvotus, mutta jo pelkkä kutinan väheneminen saa mielialani koholle.

Laikut ovat siis selvästi tasaisempia ja tulehtuneisuus näyttää vähenevän. Ehkä tämä toimii motivaationa paheettomuudelle itsessään. Join siis viikonloppuna pari lasia viiniä, mikä toki on voinut ärsyttää ihoa vielä tällä viikolla, vaikken uskokaan siitä olevan kyse. Sukkahousuja saan yhä repiä irti reisistä ja sääristä, mutta aika paljon vähemmän kuin aiemmin viikolla ja eilen.

Eilen illalla siis

revin suihkussa jok'ikisen laikun auki ja verta valui norona koipiani ja käsiäni pitkin.

Kuivaaminen pyyhkeellä

oli verrattavissa vähintäänkin vesikidutukseen

tai siihen johonkin kidutusmuotoon, jossa tökitään neuloja kynsien alle.

Haluaisin kokeilla paastoa tämän lääkityksen kanssa, nimittäin jo alkukeväästä huomasin, että jos en syö, iho voi huomattavasti paremmin. Tottakai olen sopinut ensi viikolle 2 illallista, yhdet lounastreffit sekä ilmoittautunut aamiaistilaisuuteen. Ehkäpä voisin kokeilla kevennettyä sapukointia ensi viikon ja pääsiäisviikon, jolloin kenties olisin kätevän vähäpilkullinen juuri kun tupsahdan Madridiin. Uskomatonta, että siihenkin on enää vain muutama viikko! Lääkärin kanssa sovinkin jo, että voin jättää lääkityksen kokonaan pois tuoksi lomaviikoksi, jolloin minun ei tarvitse vältellä aurinkoa, eikä totaalikieltäytyä alkoholistakaan.

Time flies when you're having ...fun.

Nyt olisi aika lähteä ystävien kanssa synttäri-illallisille ja elokuviin. Ystävien kanssa kaikki on aina paremmin.

Muusa haussa

Miltä tuntuu, kun iho on täynnä hilseileviä, kesiviä, vertavuotavia pilkkuja? No siis seksikkäältä tietysti. Lääkitys sen sijaan aiheuttaa minulle kohta hermoromahduksen.

Tiukan ruokavalion noudattaminen auttaisi ihon kokonaisvaltaisessa hyvinvoinnissa varmasti, mutta minulla on puolikas sitruuna ja ainakin 150 grammaa hapankaalia perseessäni tällä hetkellä. Toisin sanoen ruokavalio ei voisi vähempää kiinnostaa juuri nyt. Mieli on maassa, siispä mussutan lohturuokaa minkä kerkiän. Käytännössä elän työpaikkalounailla, suklaalla ja kuivatuilla viikunoilla. Vitutukseni johtuu täysin epämiellyttävästä olotilastani.

Tämä viikko on nimittäin ollut yhtä helvettiä ihoni kanssa. Siis sattuu, kutittaa ja ihan suoranaisesti itkettää. Kipu on jo niin kovaa, että kun kipasen töissä vessaan (ja irrotan riuhtaisemalla ihooni kiinni kasvaneet sukkahousut reisistäni) huudan kirosanoja ja tirautan muutaman kyyneleen. Työyhteisöni saattaa pitää minua jo hieman hulluna, mutta en voi äännähdyksilleni mitään. Vatsani iho kesii ja kutiaa niin, että minun on vaikeaa olla aloillani. 

Juuri nyt kadun koko sydämestäni päivän asuvalintaa. En vaan millään muistanut, että tämä rötväneule on osittain akryyliä. Ja alustopissa on joustavaa lycraa.

V I H A A N    T E K O K U I T U J A.

Kun olin 19-vuotias minun verenpaineeni nousivat e-pillereiden ja sukurasitteen vuoksi keski-ikäisen ylipainoisen miehen tasolle (jatkuvasti yli 140/95). Minulla on nyt sama olotila, eli huimausta, pahoinvointia, kylmää hikeä, päänsärkyä sekä turvotusta. En uskalla mitata paineita, mutta yleisolotilani on aivan järkyttävä, lievällä tavalla. Vatsakipu vaivaa aamuisin; kun syön, seuraa lievää pahoinvointia ja tihentynyttä virtsaamisen tarvetta. Kun ruoka sulaa, seuraa voimattomuutta ja päänsärky palaa. Ennen lounasta meinaan kuolla nälkään eikä nälkä tyydyty syömällä. Ruuan jälkeen tulee väsymys, joka on niin raskas, että nuokun työpisteelläni. Vilunväristykset, näön sumeneminen ja sydämentykytys siivittävät iltapäivää, ja ruuan laskiessa vatsakipu alkaa taas ja samoin kutina - moninkertaisena. Siispä illat raavin, huudan, riehun ja voin kovin huonosti. Ja en saa unta silloin kun pitäisi nukkua. Aamulla koko kierre alkaa alusta. Tätä on jatkunut nyt viikon, enkä millään kestäisi enää hetkeäkään, ellen uskoisi lääkkeen parantavan ihoani.

Nimittäin kesivien laikkujen alta paljastuva punainen nuori iho ei enää vuoda verta yhtä helposti. Ja muutama laikku näyttää kadonneen kokonaan. Lääkkeeseenkin siis tottuu, yleensä parin viikon aikana. Sen sanon, että tässä olotilassa en kovinkaan pitkään enää pysty olemaan, ja jos kohta ei helpota, joudun jättämään lääkkeen.

Kamalinta on, että tekee mieli vetää aivan totalitääriset kännit jatkuvasti. Nyt jos koskaan siis pitäisi repiä jostain motivaatiota elämään ilman paheita. Kuka ryhtyisi muusakseni?

Psoriasiksen hyviä puolia ja e d i s t y s t ä

Okei minulla on ihan uskomaton fiilis nyt juuri - iho voi paremmin. Siis selkeästi paremmin. Vatsani voi myös kaiken kaikkiaan paremmin. Mieleni voi paremmin ja koulutehtäväni voivat paremmin. Ja on viikonloppu.

Iholle on alkanut ilmestyä enemmän ja enemmän rupia ja aukirepimäni haavat eivät ole enää märkiä. Iho on kaiken kaikkiaan todella kuiva. Nassun ja päänahan iho hilseilee ikävästi, mutta muualla kropassa punoitus on vähenemään päin. Otin muutaman kuvan kädestäni:

Tämä kuva on viime viikolta, jolloin punoitus oli huomattavasti pahempaa ja aiempaan verraten laikkuja oli havaittavissa paljon enemmän. Kuvista näkee, että pilkut ovat hassusti keskittyneet vartaloni oikealle puolelle - jos joku tietää, mistä moinen johtuu, niin otan tietoa vastaan mielelläni.

Olen valittanut täällä melko lailla tästä ihokupasta, joten kokeilen vaihteeksi positiivista lähestymistapaa aiheeseen:

• joudun vähentämään alkoholinkäyttöä ja tupakointia. Jokaiselle tekee hyvää pitää alkoholittomia kausia. Oikeasti.
• ei tarvitse miettiä, mitä laittaa päälleen. Mitä peittävämpi riepu, sen parempi. Life is simple.
• ei tarvitse käyttää kuivashampoota. Päänahkani hilseilee niin runsaasti, ettei liika rasvaisuus todellakaan ole enää ongelma. Säästyy rahaa, jee.
• on ihoni hoidon vuoksi kriittistä, että pidän kesällä pitkiä lounastaukoja, jolloin nautin ulkoilmasta ja auringosta (merenrannalla loikoillen). Ihan pakko on.
• voin pukeutua naamiaisiin erittäin helposti merenneidoksi. Suomut löytyvät jo omasta takaa.

Huonoja puolia psoriasiksessa:

• kaikki ammatit eivät ole enää mahdollisia. Näistä mainittakoon palkkamurhaaja ja kilpauimari. Palkkamurhaaja siksi, että jätän taakseni DNA-vanan iholepareiden muodossa. Uimari siksi, ettei ihoni kestäisi vedessä möllöttämistä.

Kuten yllä olevasta vertailusta huomaamme, positiivinen lista on negatiivista pidempi. Psoriasis on siis hyvä juttu. I rest my case.

Neotigasonin sivuoireita ja muita huomioita

Lääkekuurini jatkuu, eli syön nyt 25 milligrammaa asitretiiniä päivässä, ja voi kummaa miltä tämä kaikki tuntuukaan! Toki olen stressaantunut kiireiden, töiden ja orastavan flunssankin vuoksi, mutta voi nahkaani. Ihoni reagoi hyvin kummallisesti nostettuun annokseen.

Lääkitys aiheuttaa myös kynsien pehmenemistä, mutta sitä ei ole vielä havaittavissa - tällä hetkellä käsissäni on kymmenen pientä skalpellia. Iho on pehmeää ja ohutta ja hajoaa raapimisen alta. Pilkut ovat ruvella niistä kohdista, jonne kynteni vain mitenkään yltävät.

Kevään aikana lääkityksen ja hyvien elintapojen myötä pilkut laskivat ja rauhottuivat, ja katosivat kokonaan päänahasta ja kasvoista. Mutta ei hätää - ne ovat nyt tulleet takaisin! Päänahkani on hilseen peitossa, korvani kutiavat, vuotavat verta ja kesivät. Naamani kukkii oikein kauniisti, jos sattuu tykkäämään kukinnoista. Olen siis nainen kauneimmillani.

Kaulan ihon ja rintakehän epätasaisuus ja pilkullisuus ovat molemmat lisääntyneet ja ylipäänsä pilkut ovat selkeämmin havaittavissa kaikkialla kehossani. Tämä on siis ihan normaalia, kun aloittaa kuurin, mutta uutena asiana minulle tuli se, miltä pilkun alta paljastuva iho näyttää (kun raavin sen rikki) - se nimittäin näyttää märältä, ja tuoksuu tulehtuneelta. Sata märkivää havaa kehossani. Kaikki muu iho, sekä silmät että huulet ovat rutikuivia, mutta täplät märkivät kuin haavaumat.

En voi muuta sanoa kuin että I H A N A A. Kerrassaan loistavaa.

Pää poikki

Minun pääkoppani on hyvin rajoittunut. Se rakastaa liikaa hiljaisia hetkiä ja tekemättömyyttä, jotta se olisi kovinkaan hyvä pääkoppa. Aina ajoittain se sammahtaa kuin itsekseen, usein hitusen väärässä kohtaa, ja joskus se kestää mitä ihmeellisimpiä asioita, joita sen ei kaiken järjen mukaan kuuluisi kestää. Se ei toimi lainkaan väsyneenä, mutta stressiä se sietää. Tosin ei ilman jälkiseurauksia.

Minun pääni on hyvä sulattamaan kieliä, mutta se sulattaa ne yhdeksi kakuksi. Polttouuni käy liian kuumana. Pääni on hyvä pohtimaan ja keskustelemaan, muttei kirjaamaan ylös havaintoja, saatika sitten pääkohtia, prioriteetteja taikka kärkiä. Hyvin pitkään ajattelin, että pääni on paiskautunut yhden kerran liikaa asfalttiin, ja ehkäpä siitä onkin kyse: aivothan ovat silkkaa kemiaa, ja jos tasapainoa sotkee liikaa, niin siitä ei hyvä seuraa. Pääni on totisesti käynyt läpi kenties liian monta kokemusta, näin nuoreksi pääksi siis.

Minä haluaisin rakastaa ja olla hyvä, mutta pelkään moista niin kovin. Kerran olen aiemmin antanut mennä, eikä siitä seurannut minulle muuta kuin tarve sekoittaa pääni lopullisesti. Haluaisin olla onnellisena olemassa; voida hyvin ja rakastaa. Antaa kaikkeni toiselle ihmisille ja itselleni, mutta jokin on mennyt minussa pieleen: olen onnistunut katkeroitumaan. Olen onnistunut katkeroitumaan NIIN PAHASTI, etten enää tiedä, mitä haluan.

En jaksa uskoa enää itseeni ja omaan kykyyni suoriutua ja selvitä kaikista vastoinkäymisistä.

Olen yksinkertaisesti väsynyt oman pääkoppani puutteisiin, mutta mistään ei saa enää uuttakaan. Minun päätäni särkee, ja vaikka kuinka pohdin ja puin asioita, särky ei helpota, vaan pahenee ja kasvaa. Kun katson itseäni peilistä, näen epäonnistumisen, sillä jokainen pilkkuni on kuin kunniamerkki kärsimyksestä ja menetyksestä. Eikä minun pääni yksinkertaisesti kestä tätä kaikkea.

Mitä tehdä, kun en halua palata, pysähtyä enkä jatkaa?

Minusta tuntuu, että meidän suku on liian sitkeä selvitäkseen terveenä. Tekisi mieli antaa periksi ja ostaa lobotomia. Olen varma, että niitä on tarjolla muuallakin kuin kauhuelokuvissa.

Uuden Neotigason-kuurin päivä numero 2 - elämä on yhtä juhlaa!

Mahtavaa sinällänsä aloittaa uudestaan lääkekuuri, kun pää on niin sekaisin, ettei paremmasta väliä. Tämä päivä ja eilinen menivät jonkinlaisessa espanjankielisessä sumussa ja samaa rataa on jatkettava vielä torstaihin asti - minulla on siis meneillään koeviikko, joka sisältää kolme espajankoetta, vieraita espanjankielisistä maista sekä tietysti aivan sekopäisen kuivumistilan, joka johtuu lääkkeestä. Olen koko ajan janoinen, enkä tunnista tunnetta, joten päädyn syömään. Napostelun lisäksi juon vettä aina kun muistan, mistä johtuen ravaan vessassa puolen tunnin välein. Aina välillä raavin itseäni hermostuneesti ja herkkä iho hajoaa kynsieni voimasta. Lopputuloksena kuljen veren tahrimissa vaatteissa missä milloinkin.

Huuliani kuivaa, nenäni vuotaa verta ja ihoni hilseilee. Raapimalla saan irtoamaan suomumaisia hilselaikkuja, jotka rapsahtavat mukavasti kynsien alla. Rintakehäni pilkut ovat näkyvät, ja ihmiset päätyvät tuijottamaan niitäkin (katsoisivat edes tissejäni, olisi naisellinen olo edes hetken). Näyttää hieman siltä, kuin olisin sairastunut johonkin rokkotautiin tai todellakin ollut tulilinjalla rasvaräjähdyksessä.

Pilkut näkyvät sukkahousujen läpi ja rikki mennyt ihon pinta liimaantuu kiinni sukkahousuihin ja sattuu aivan helvetisti, kun nousen istumaan ja repäisen ihon pinnan rikki taas kerran.

Otin kuvan itsestäni tänään aamulla, mutta se on niin karua katseltavaa, etten kehtaa julkaista sitä.

Ja koko homma paranee vaan!

Valitettavasti olen liian kiireinen vahtimaan ruokavaliotani (enkä vieraiden vuoksi päätä edes omaa lounastani ahora mismo), ja illat kävelen jääkaapin ja sohvan väliä kuin zombi. Eilen nukahdin sohvalle ennen kello kymmentä, ja unohdin sammuttaa valot, sulkea kaihtimet ja laittaa herätyskelloni soimaan. Kissani kusi ystävällisesti kahisevalle talvitakilleni (ja kengilleni), ja heräsin siis siihen meluun. Kengät huomasin vasta töissä, kun istuin muuan pääjohtajaa vastapäätä ja ihmettelin hajua.

Milloinkohan saan tästä kaikesta taas otteen? En ole ehtinyt tanssitunneillekaan ja huonosti nukutut yöt kruunaavat aikansaamattoman olotilani. Tunnen itseni todelliseksi voittajaksi.

Ei siis mikään juhlava viikonalku, mutta jossain tulevaisuudessa häämöttää lähes viikonmittainen loma Madridissa. Muuten ihan kiva juttu, MUTTA EIKÖ TÄTÄ KIELTÄ PÄÄSE KOSKAAN KARKUUN!

...

Ihan oikeasti minulla on mielessä myös mukavia asioita, joista eritoten mainittakoot eräs oikein mukava ihminen, joka piipahti uudelle visiitille... kaikesta huolimatta siis pääni on ehkäpä sekaisin hyvällä tavalla, vaikka totisesti toivoisinkin nyt juuri vain, että se ei olisi lainkaan sekaisin.

Elämäni pitäisi olla tällä hetkellä seesteisen levollista, mutta kun minä urpo olen onnistunut tekemään pesäni pikajunan katolle. Lintuna sukulinjani jatkuminen päättyisi todella lyhyeen, mutta me ihmiset olemme valitettavan sinnikkäitä.

Epätoivossa on hyvä elää, sanoi dalmatialainen

Kävin lääkärillä, ja nyt on todellakin hämmämystynyt olotila.

Ensinnäkin sain uuden kolmen kuukauden kuurin Neotigasonia, jota minun tulee nauttia tällä kertaa moninkertaisena, eli 25 milligramman päiväannoksella. Kaikki sama alkaa alusta: 3 kk ilman alkoholia, aurinkoa ja elämää. Kuulemma olisin voinut tulla aiemmin käymään, sillä annosta olisi voitu nostaa jo aiemmin, kun huomasin kuurin vaikutusten olevan vähäisiä.

Minä jotenkin ajattelin, että tämä lääke ei vain auta minua.

Lääkärini ei usko ruokavalion vaikutukseen taudin hoidossa; hän on toki nähnyt Neotigason parantavan vastaavan ihokupan kokonaan. Sitä hän toivoo myös minulle, ja toki painottaa, että rullaava arki, säännöllinen, stressitön elämäntapa ja tiettyjen ruoka-aineiden välttäminen yhdessä lääkityksen kanssa voivat tunkea pilkkuni takaisin sinne mistä ne tulivatkin.

Olen henkisesti aivan loppu. Olin jo asennoitunut ajatukseen siitä, että lääkkeet eivät tähän auta. Että voisin ruveta loitsimaan sadetanssin kautta itselleni apua tai edes ryhtyä lopullisesti kulinaarisesti rajoittuneeksi ituhipiksi ja syödä itseni terveeksi. Nyt olen samalla viivalla kuin olin joulukuussa aloittaessani tämän blogin. En ole päässyt minnekään. Olen ehkä jopa mönkinyt lähtöviivan taakse.

Puhuimme myös alkoholinkäytöstä, ja lääkärini neuvoi minua kääntymään Alkon henkilökunnan puoleen: pääkonttorilla on kuulemma muutama työntekijä joilla on ihotauteihin liittyvää erikoistuntemusta Alkon tuotteista. Kuulemma sulfiitit ja muutamat yhdisteet ovat kaikkein pahimpia taudille (punaviinit ja eritoten skumppa). Pitäisi kokeilla rauhassa itselle sopivia vaihtoehtoja.  Uuden maailman valkoviineistä saattaa löytyä ratkaisuja, vaikkakaan siis humaltumista hän ei tietenkään lääkekuurin aikana suosittele. On kuitenkin ilmiselvää, että olen sosiaalinen nuori nainen, ja alkoholin totaalinen välttäminen tekee minun elämästäni stressaavampaa ja hankalampaa, eikä siis edes auta lopulta taudin hoidossa. Tämä ehkä jotenkin saa minut uskomaan siihen, että voin nauttia elämästä dalmatialaisena.

Joulukuussa kuurin alussa minulla oli pieni toivon tuulahdus ihmeparantumisesta, mutta ei enää. Olen tuon toivon pois heittänyt, mutta kokeilen kyllä vaikka omaa mummoani, jos käsketään. Tahtotila puuttuu vielä.

Epätoivossa on hyvä elää, sanoi dalmatialainen.

Satumaista naistenpäivää kaikille ihanille kauniille naisille (pilkuilla tai ilman) ja muistakaa, että jokainen on kaunis omalla tavallaan. Minä olen yleensä kaunis muutaman skumppavalkoviinipullon jälkeen.

Keskiviikon vitutushetki

Ajatus: nyt riitti tämä alkoholin nauttiminen!

Käytäntö: ”Ja tässä tervetuliaismalja *klunks*, joka on lakkalikööriä laimennettuna Koskenkorvalla ja limemehulla!”

Kieltäytyminen ei ole minun vahvoja puoliani.

Olen hukannut jonnekin himoni nauttia pähkinöitä, jogurttia ja hedelmiä. Moiset tuotteet saavat minut huonolle tuulelle juuri nyt. Olen yrittänyt syödä hyvän lounaan ja illallisen, ja juonut teetä ja muita nesteitä antaumuksella. Silti jokin nyt mättää.

Olen jonkinlaisessa risteyksessä tässä: tammi-helmikuu sujui kuin tanssi, ja nyt pitäisi vielä jatkaa ainakin kesään asti. Ja kun ajattelen kesää, en todellakaan ajattele auringonottoa, vaan terassia. Olen ehdollistunut. Alkoholi kuuluu kesään.

Alkoholi kuuluu myös edustustilaisuuksiin, tupareihin ja muihin juhliin, peli-iltoihin, tyttöjen kanssa illallistamiseen, terassilla auringosta nauttimiseen, matkustamiseen, festareihin, teatteri- ja keikkailtoihin. Missä ovat hyvät asiat, joihin alkoholi ei kuulu?

Suunnittelemme juuri espanjalaisen ystäväni kanssa pääsiäisreissua Madridiin, ja tajusin juuri, että siitä ei ole mitään iloa minulle. Tämän näköisenä minun ihoni ei tule näkemään Espanjan aurinkoa.

Olen feilannut tavoitteistoni kohdassa numero yksi: en aio hävetä täpliäni. Häpeän näitä laikkuja aivan helvetisti.

Nyt on minun aikana arvioida taas kertaalleen tavoitteeni ja aikeeni päästä niihin. Ja kenties syytä olisi myös ryhtyä näkemään vaivaa asian eteen. Eihän elämäkään aina ole ruusuilla tanssimista - eikä tanssiminenkaan aina helppoa.

Pessimismi nostaa päätään

Viime yö oli täynnä taikaa; makasin sängyllä silmät avoinna ja katselin kuuta. Tunnit valuivat eteenpäin ja minä torkahtelin unen ja valveillaolon välillä ja muistin asioita, jotka yleensä pääsevät unohtumaan. Nimittäin kevätpäiväntasaus ja keväällä menettämämme tunti, joka aina viedään jollain ihme tavalla nukkumastamme ajasta. Olen aina väsynyt keväisin, kun kelloja siirretään.

Aamulla ihmettelin näkemääni kuu-unta, joka ei ollutkaan uni: olin nukahtanut kaihtimet auki. Wake up -valoni herättäessä minua askel kerrallaan uuteen päivään; pyjamaton vartaloni paljastui pimeässä lähiössä aamuvirkuille kuin näyteikkunassa konsanaan. Oi juhlaa. Naapurin setä vei roskat moneen kertaan. Vannon.

Ja testattu on: psoriasis ja alkoholi eivät sovi yhteen. Jokainen ihoni laikku on tulehtunut viime viikonlopun ja sitä edeltävän riennoista. Olen raapinut itseni rikki ja olen kipeä. Koko ajan toivon, että jo helpottaisi. Kaikki ruokavaliopohdinnat (joita olen koko viime viikon hartaasti rakentanut) tuntuvat turhilta, sillä tälle sairaudelle kaikin suurin mörkö olen minä itse minun humaltumisenhaluni muodossa. Mikään rasva tai lääke ei estä minua raapimasta itseäni rikki unissani, mutta kutinaan voin vaikuttaa.

Kaikella on hintansa.

Varasin ajan ihotautilääkärille loppuviikosta. Katsotaan mitä hän sanoo. Sitä ennen en voi muuta kuin odottaa viikonloppua, joka tuo tullessaan jotakin kauan kaipaamaani hyvää.

Odotellessa voisin vaikkapa pestä aivan helvetisti lakanapyykkiä.